Día internacional del Síndrome KBG en 2021

El día 11 de junio se celebra el día internacional del Síndrome KBG. Desde la Asociación Española Síndrome de KBG comenzamos desde el 1 de junio de 2021 una convocatoria por redes sociales con el siguiente mensaje:

Únete a nosotros. Ponte algo rojo. Que el mundo conozca el Síndrome KBG!!!!

Hemos recibido fotos de muchos lugares, de familias, amigos. ¡La gente se va sumando cada vez con mayor creatividad y entusiasmo!

Desde la asociación queremos agradecer el apoyo de tantas personas, familias y agrupaciones que han hecho posible la viralización del mensaje. Porque cada pequeño gesto cuenta.

Video "Atrapa el globo, conoce el síndrome KBG".

El sábado 5 de junio compartimos el vídeo “Atrapa el globo. Conoce el Síndrome KBG” muy chulo que en pocas horas llegamos a las más de 4.000 reproducciones!! Realizado por nuestros pequeños valientes en colaboración con figuras conocidas que quisieron brindarnos su apoyo: Raquel Sastre (Humorista, monologuista, escritora y guionista), Eduardo Velasco (Actor y director), Dra. María Lara Martinez y Dra. Laura Lara Martinez (Profesoras de Historia Contemporánea y Escrita. Historiadoras de Telemadrid y Cuatro), Carmen Canivell (Actriz) y  Melani (Ganadora La Voz Kids. Representanta española de Eurovisión Junior 2019).

Si no lo has visto te invitamos a verlo:

Apoyo de los coles

Cuando el mensaje trasciende las redes... y los colegios, en primer lugar a los que acuden nuestros niños y luego otros, nos alegran y emocionan al apoyar y colaborar con la visualización y conocimiento del KBG. Ha sido toda una revolución. Muchos colegios se han teñido de rojo para dar a conocer el Síndrome KBG y mostrarnos su apoyo. ¡Muchas gracias a todos los coles, profes, alumnos y familias que han apoyado esta hermosa iniciativa!

colegio que apoya el Síndrome KBG
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Son muchos los colegios que se han unido y nos han ayudado. El colegio C.E.I.P. Cervantes de Ibiza nos dedicaba esta página.

Otro colegio que muestra su apoyo con el Síndrome de KBG

Los ayuntamientos también muestran su apoyo con el Síndrome KBG

Son muchos los ayuntamientos que también se han unido a esta campaña, ofreciendo todo su apoyo para dar visibilidad a este síndrome. Muchos de nuestros ayuntamientos se han iluminado de rojo y han transmitido el mensaje de visibilidad que les pedimos. Desde aquí, queremos agradecer a todos los ayuntamientos que han participado en esta campaña de visibilización del 11 de junio.

El ayuntamiento de Hospitalet de Llobregat muestra su apoyo al Síndrome de KBG

El ayuntamiento de Azuqueca de Henares se ilumina de rojo por el Síndrome de KBG

En Santa Eularia des Riu han iluminado puntos de todo el pueblo. Fuentes y plazas.

Santa Eularia des Riu se viste de rojo por el Síndrome de KBG

En el diario de Ibiza nos dedican el artículo: Monumentos iluminados de rojo para visibilizar el Síndrome KBG

Campaña del día internacional del Síndrome KBG de 2021 en medios de comunicación

La campaña esta siendo un éxito. No solo nos están viendo sino también escuchando. Se han multiplilcado los artículos en periódicos, reportajes de televisión y radio que han dado voz al Síndrome KBG en este día tan especial para nosotros.

Aragón radio

Cope Ibiza y Formentera

Diario Aragonés

Plazaradio

Castilla La Mancha Televisión

Programa Todo es Mentira en Cuatro

Telediario À punt (Comunidad Valenciana)

Onda Cero Madrid Norte

Enlaces a artículos:

Diario sanitario

Nius diario

Levante EMV

Campaña en OSOIGO

Y gracias a OSOIGO y a la gente logramos en pocas horas los 500 apoyos necesarios para que nuestras demandas sean escuchadas y tratadas por los políticos.

Mira aquí nuestra campaña en OSOIGO

Ya se ha puesto en contacto con la Asociación el senador Carles Mulet García para llevar nuestras inquietudes al senado.

En esta campaña de OSOIGO hemos reclamado a los políticos: atención temprana gratuita y de acceso rápido, investigación, diagnostico temprano, especialistas en genética pediátrica en mas hospitales, reconocimiento de la especialidad de genética clínica, visibilización del síndrome, inclusión en los listados de enfermedades raras, reconocimiento de discapacidad y dependencia y acceso a trabajo, viviendas tuteladas, etcétera.

Esperamos que estas peticiones sean atendidas y se trabaje para mejorar cada día la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades raras y sus familias.

Y para finalilzar, os dejamos con la carta de una mamá de la Asociación que explica de forma sencilla qué es el Síndrome KBG:

El KBG es una condición genética poco común. Algunas personas en España la tienen. Ahora mismo solo hay 523 diagnosticadas en el mundo. Los niños que nacen con esta condición, les cuesta mucho más trabajo que a ti aprender las cosas.

Cuando nacen, les cuesta mirarte a los ojos, les cuesta hacer palmitas , les cuesta andar, les cuesta hablar, les cuesta aprender, les cuesta mucho TODO, pero ellos quieren conseguirlo y ponen todas sus fuerzas para igualarte. ¡¡ Son unos CAMPEONES !!

Tienen los ojos, la nariz, el pelo y las orejas, distintas a las tuyas, pero son muy guapos.

Son más bajitos que tú, pero con una escalera ¡LLegan donde tu llegas!

Se ponen muy nerviosos, y gritan mucho, y no paran quietos, pero si se lo decimos despacito te van hacer caso.