Síndrome de KBG

Daniela

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Somos de Ecuador. Daniela nuestra hija es melliza, tiene 6 años. Desde que nació notamos en  ella un retraso en su proceso madurativo, sobre todo de motricidad. Al inicio su pediatra pensaba que se debía al hecho de ser prematuras y con peso bajo al nacer, pero con el tiempo fuimos pensando que podría haber algo más. Uso casco de remodelación craneal por plagiocefalia. Después apareció hipermetropía y astigmatismo alto, obstrucción de la vía lagrimal bilateral que requirió cirugía.

A los 3 años le detectamos hipoacusia conductiva bilateral leve, ella habló antes que su melliza, por eso no lo notamos. Ha hecho fisioterapia desde los 10 meses, terapia de lenguaje desde los 3 años, terapia ocupacional, y psicología educativa, esta última, porque es muy inquieta y distraída. Sabíamos que debíamos hacer el estudio genético hace años, pero aquí en el Ecuador no se hace, teníamos planeado hacerlo en España el año anterior pero la pandemia lo aplazó. Hace un poco más de un mes hicimos el estudio del exoma completo en Brasil y tenemos hace unas semanas el diagnóstico de Síndrome KBG, y se va explicando todo.

Daniela Síndrome KBG

Hoy en día Daniela hace casi todo lo que su melliza. Esta en una escuela bilingüe convencional desde los 3 años, ahora aprende a leer en inglés, ya hace pequeñas sumas, empieza a escribir, se aprende poemas, habla mucho, canta, baila, hace amigos con mucha facilidad, etc., lo normal. Si que le cuestan algunas cosas, más que a su hermana, como por ejemplo actividades físicas, pero no se queda atrás; o terminar su tarea diaria sola, porque se distrae fácilmente y necesita que alguien este atrás, pero va aprendiendo.

En este tiempo con Daniela hemos aprendido a cambiar ¿el por qué a ella? por el ¿ahora que hacemos para que este mejor? Ahora más que nunca con paso firme seguiremos adelante, y disfrutando de su luz especial. Daniela no está sola, somos una familia KBG.

29-03-2021 Sandra y Daniel (padres de Daniela).