Síndrome de KBG

Hugo

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HUGO, nació el 21 de Agosto de 2012. Somos de Puerto de Sagunto (Valencia) Actualmente tiene 8 años.

Empezamos a notar desde bien pequeño, que no se movía como los demás niños, y que no reaccionaba a los estímulos que le dábamos, por lo que empezó con rehabilitación en el hospital de Sagunto, le costó mucho poder quedarse sentado.

Los dientes le tardaron en salir, después de mucho esfuerzo comenzó a caminar con 22 meses.

En el año 2014 le hicieron las pruebas genéticas y detectaron el Síndrome KBG, por lo que ya vimos un poco a que se debía todo el retraso que llevaba y que tanto esfuerzo le costaba.

Desde entonces acude periódicamente a revisiones de Rehabilitación, ya que aún con 8 años le cuesta mucho subir escalones y hacer ciertas cosas, sobretodo no confía en sí mismo y tiene miedo.

Le operaron con 2 años de los testículos, ya que no le habían bajado y aprovecharon para arreglarle 4 hernias; Le revisan la vista, ya que tiene hipermetropía y estrabismo, por lo que lleva tratamiento de parche por ojo vago a parte de las gafas con mucha graduación, también le revisan los oídos cada poco tiempo, ya que se le obstruyen, de cera con facilidad, le operaron de vegetaciones y le pusieron tubitos en los oídos para que no se le obstruyera con tanta facilidad.

También le revisan los dientes, ya que le han salido alguno encima de otro, pero de momento todo normal.

Le costó el tema de notar que se hacía caca, por lo que fue algo costoso, sin embargo el pipi no.

Respecto a su conocimiento, nos dimos cuenta que no podía centrarse y no paraba un segundo, por lo que le diagnosticaron déficit de Atención, con lo que eso conlleva:

  • Dificultad para establecer un orden en sus tareas o pequeñas responsabilidades en casa.
  • Le cuesta “ponerse en marcha” (para vestirse, hacer los deberes,…), ya que se distrae fácilmente con estímulos irrelevantes.
  • Presenta problemas para mantener la atención hasta finalizar sus tareas y tiende a dejar una actividad por otra al poco rato de haberla empezado, dejando varias inacabadas.
  • Pierde u olvida cosas necesarias (agenda, abrigo, bufanda, juguetes,…).
  • Parece no escuchar cuando se le habla, tiene dificultades para seguir la conversación adecuadamente, así como para seguir las normas de un juego o actividad propuesta, para obedecer ya que no está atento cuando se da la orden.
  • A menudo olvida sus obligaciones cotidianas (cepillarse los dientes, recoger la ropa,…).
  • Puede tener problemas para seleccionar lo que es más importante, comete errores por descuido en las tareas escolares u otras actividades, al no prestar suficiente atención a los detalles.
  • Dificultades para prestar atención a dos estímulos alternativos o simultáneos (por ejemplo escuchar al profesor y tomar notas al mismo tiempo,…)
  • Con frecuencia evita o se resiste ante tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido y/o un grado de organización elevado.
  • Interrumpe o se inmiscuye a menudo en las conversaciones, juegos o actividades de los demás.
  • Se muestra impaciente, con dificultades para aplazar la gratificación inmediata.
  • Tienen muchas dificultades para esperar, guardar turno en los juegos, cola para la comida o en el recreo…
  • Habla excesivamente
  • Pensamos que es daltónico, porque confunde el verde con el azul, los colores le costaron muchísimo aprenderlos.
  • Le cuesta mucho aprender a leer (no quiere porque le resulta mucho esfuerzo) y a contar, se confunde con facilidad
  • Asociación Síndrome KBG España

    Actualmente lleva medicación (Concerta 27mg) para ayudarle a que se centre en el aprendizaje y la verdad es que se nota muchísimo el cambio, estamos muy contentos, así puede trabajar sus actividades con mayor rendimiento.

    Pedimos un traslado de expediente de nuestro Hospital al Hospital San Joan de Deu de Barcelona, donde hay más pacientes con este síndrome y donde lo evalúan una vez al año.

    Hugo tiene una hermana de 5 años (Blanca) a la que adora, pero le hace mucho de rabiar.

    Hugo todavía no sabe leer ni escribir bien, su hermana ya ha aprendido con 5 años y a él no le da envidia, dice que no le gusta, sabemos que como le cuesta tanto, pues no quiere esforzarse.

    Tampoco sabe ir en bici, pero porque no quiere y no se esfuerza en aprender, creemos que le da miedo, sin embargo tiene un quad y lo conduce sin miedo…

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    Hugo ha ido progresando poco a poco pero a otro nivel que los niños de su edad, por eso en 3º de infantil le hicieron repetir porque no lo veían maduro para pasar a primaria, asique va un curso por debajo con adaptación curricular y con Dictamen, con su educadora y sus horas de logopedia y PT,

    aunque ahora con la pandemia es más difícil, por eso en casa, intentamos motivarlo a hacer cosas con juegos.

    Va a Terapia fuera de clase una vez por semana, donde le hacen actividades que comparten con la tutora del cole.

    A Hugo le encantan las cosas electrónicas, Tablet, ordenadores, móviles, play station y la wii, a la que juega los fines de semana y tiene una gran destreza…es un crac con ese tema, lo coge todo enseguida y no le cuesta y además le encanta cuando le dices que conecte algo, o que lo arregle.

    También le gustan mucho los puzles y legos, los que hace con mucha soltura. Le encanta bailar y la música. Está aprendiendo Batería y le chifla. Le hemos apuntado a Ingles de extraescolar y le encanta, también le gusta… esta es nuestra experiencia, cada día es diferente.

    La verdad es que el día a día es difícil, pero vemos que Hugo aprende a su modo y que poco a poco lo va consiguiendo…

    Supongo que lo más importante es que el niño sea feliz, sea como sea, y que nosotros lo padres o familiares sepamos tener paciencia y un poco de empatía.

    26-01-2021 Ruth (Mamá Hugo)