Sobre la Asociación
La Asociación Española Síndrome KBG es una asociación sin ánimo de lucro que se fundó en 2021 por un grupo de familias afectadas con los siguientes fines:
- Promover la agrupación de personas afectadas por el Síndrome KBG o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad.
- Estimular y promover la investigación científica del Síndrome KBG y sus consecuencias.
- Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
- Cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados con Síndrome de KBG.
- Mejorar la calidad asistencial, tanto a nivel sanitario como educativo, de las personasafectadas con el síndrome.
La Asociación Española Síndrome KBG es una importante fuente de apoyo para las personas con síndrome KBG y sus familias. La asociación trabaja incansablemente para aumentar la concienciación sobre el síndrome KBG y para promover la investigación.
La asociación está formada por socios de principalmente de España. También la componen algunas familias de Portugal y América Latina. Actualmente, somos 75 familias con uno o más miembros afectados por el Síndrome KBG.
