La Asociación Española del Síndrome KBG se une a los esfuerzos internacionales para mejorar la atención de enfermedades raras mediante su participación en el Grupo Europeo de Apoyo al Paciente (ePAG) de ITHACA El ePAG para la ERN ITHACA trabaja Leer más
En un día que se presenta solo una vez cada cuatro años, el 29 de febrero adquiere un significado especial para nuestra asociación. Es un día de reconocimiento, conciencia y solidaridad para quienes viven con condiciones poco comunes, como el Leer más
¡Únete a la Carrera por el Síndrome KBG y Contribuye a una Buena Causa! Este 30 de enero, el colegio CEIP Cervantes de Sant Antoni, Portmany, en la hermosa isla de Ibiza, se prepara para un evento especial: la séptima Leer más
Durante este 2023, algunos de nuestros socios han participado en el estudio científico realizado por la Universidad de Bristol, en Reino Unido: “La vida más allá de la infancia: Comprender los aspectos adultos del síndrome de KBG”. Este estudio está Leer más
Navarcles, Barcelona. 16/12/2023 En un ambiente festivo y solidario, la comunidad educativa de l’Escola Catalunya, con la valiosa colaboración de l’Escola Bressol Tinet, celebró la Fira Tió i Fira Solidària, una jornada llena de actividades y participación comunitaria que dejó Leer más
Beniparrell, Valencia. El pasado 15 de diciembre, el Colegio educativo público «Blasco Ibáñez» abrió sus puertas a una iniciativa solidaria destinada a dar visibilidad al Síndrome KBG. La jornada resultó ser no solo informativa, sino también conmovedora, ya que toda Leer más
Fun and Trucks, la iniciativa que funde oferta musical y gastronómica con puestos de comida sobre ruedas ha vuelto este domingo 10 de diciembre en la plaza de Jesús, en colaboración con la Colla de l’Horta y la Comisión de Leer más
El 5 de diciembre de 2023, nuestra sociación a realizado una donación a la Universidad de Murcia para continuar con la investigación del Síndrome KBG, en concreto con el estudio denominado: «MODELAR EL SÍNDROME KBG PARA LA BÚSQUEDA DE NUEVOS Leer más
El domingo 3 de diciembre de 2023 se ha celebrado el Día Internacional por la Diversidad Funcional en un macroevento organizado por el Consell de Eivissa, en colaboración con los cinco ayuntamientos de la isla de Ibiza, la Fundación Pachá Leer más
El pasado sábado 2 de diciembre, se celebró en el Auditorio De Cervantes, Carrer de L’Estrella 17 de Sant Antoni de Portmany Ibiza, el segundo Desfile Benéfico de la mano de La Escuela de Modelo y Crecimiento Personal. Se recaudaron Leer más