La Asociación Española del Síndrome KBG se une a los esfuerzos internacionales para mejorar la atención de enfermedades raras mediante su participación en el Grupo Europeo de Apoyo al Paciente (ePAG) de ITHACA
El ePAG para la ERN ITHACA trabaja con el foco puesto en los siguientes fines:
1. Representación de los Pacientes
2. Colaboración con Profesionales de la Salud
3. Mejora en la Atención Médica
4. Apoyo a la Investigación
En el marco de las Redes Europeas de Referencia (ERN) para enfermedades raras, los Grupos Europeos de Apoyo al Paciente (ePAG, por sus siglas en inglés) desempeñan un papel crucial para garantizar que la voz de los pacientes sea escuchada en todos los niveles. Estos representantes de pacientes colaboran con los profesionales de la salud y las instituciones para influir en la toma de decisiones clínicas, fomentar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
El ePAG para la ERN ITHACA, que se centra en las enfermedades raras con afectación genética, representa a una comunidad creciente y diversa, con 47 organizaciones de pacientes en 2024 que abarcan más de 30 condiciones genéticas. Entre los nuevos miembros de este grupo, se encuentran representantes de diversas asociaciones nacionales e internacionales, como la Fundación CHAMP1 de Italia y la Asociación Española del Síndrome KBG, que trabaja incansablemente para apoyar a las familias y promover la investigación de estas enfermedades poco conocidas.
En la reciente reunión de bienvenida de octubre de 2024, se destacó la importancia de fortalecer la colaboración entre los ePAG y los profesionales sanitarios. El objetivo principal es asegurar que los pacientes reciban una atención integral y adaptada a sus necesidades, mediante la participación en grupos de trabajo, talleres y proyectos de mentoría que fomenten el aprendizaje mutuo y el intercambio de mejores prácticas.
El rol de los ePAG no solo implica la defensa de los derechos de los pacientes a nivel europeo, sino también el impulso de cambios en los sistemas de salud nacionales para integrar el conocimiento especializado de las redes ERN. A través de iniciativas como los talleres nacionales sobre derechos de los pacientes, los representantes de pacientes ePAG contribuyen a mejorar la calidad de la atención en enfermedades raras y a garantizar que estas condiciones reciban la atención necesaria.
Con el apoyo de organizaciones como EURORDIS, los representantes ePAG continúan fortaleciendo su capacidad de influencia, y trabajando estrechamente con la comunidad médica para avanzar en el diagnóstico, tratamiento y apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras.
