La Asociación Española del Síndrome KBG se une a los esfuerzos internacionales para mejorar la atención de enfermedades raras mediante su participación en el Grupo Europeo de Apoyo al Paciente (ePAG) de ITHACA El ePAG para la ERN ITHACA trabaja con el foco puesto en los siguientes fines: 1. Representación Leer más
En un día que se presenta solo una vez cada cuatro años, el 29 de febrero adquiere un significado especial para nuestra asociación. Es un día de reconocimiento, conciencia y solidaridad para quienes viven con condiciones poco comunes, como el Síndrome KBG. Este año, queremos destacar esta fecha única con Leer más
¡Únete a la Carrera por el Síndrome KBG y Contribuye a una Buena Causa! Este 30 de enero, el colegio CEIP Cervantes de Sant Antoni, Portmany, en la hermosa isla de Ibiza, se prepara para un evento especial: la séptima carrera solidaria organizada por el CEIP Cervantes. Desde las 11:30 Leer más
En un esfuerzo por unir la creatividad y la solidaridad, la entidad Primark en España se ha asociado con la Asociación Síndrome KBG en un proyecto literario que ha inspirado a sus trabajadores, familias y seguidores. El proyecto, diseñado para fomentar la escritura y aumentar la conciencia sobre el Síndrome Leer más
Gracias al apoyo de tantos, desde el 1 de enero de 2023, estamos ayudando y financiando la investigación del Síndrome KBG en la Universidad de Murcia, por parte del equipo del Profesor Victoriano Mulero del Departamento de Biología Celular e Histología de la Facultad de Biología, perteneciente al CIBERER. La finalidad principal del proyecto Leer más
Desde la Asociacion Española Sindrome KBG queremos agradecer a la empresa #Orona Sociedad Cooperativa y a sus socios del centro de ·Sevilla, que hayan decidido destinar este año parte de los fondos de «Contribución Obligatoria para educación y promoción cooperativa» a nuestra asociacion, en concreto 1.355€. Este importe será destinado Leer más
El viernes, 21 de Octubre en Puerto de Sagunto (Valencia) se celebró una charla informativa a favor de nuestra Asociación. Era la semana cultural y la Asociación Cultural FALLA 3 de Abril contó con nosotros para darnos visibilidad. Dimos información sobre el síndrome, nuestro Hugo, estuvo con todos ellos, y Leer más
En 2022 han tenido lugar dos reuniones científicas internacionales del Síndrome KBG promovidas por el Dr. Gholson Lyon, en las que hemos participado como asociación. Además, hemos promovido la participación de clínicos e investigadores españoles que colaboran con la asociación. La primera reunión científica internacional tuvo lugar el 6 de Leer más
El 10 de septiembre del 2022, en las fiestas de Torija, un precioso pueblo de Guadalajara,desde su Ayuntamiento, se celebró una paella solidaria en favor de las enfermedades rarar. Todos los años se celebra una paella solidaria, y lo recaudado se destina a fines benéficios. Este año, el 50% de Leer más
La de Daniela y Luis no ha sido una boda más. Ellos han querido aprovechar este día tan especial para apoyar y visibilizar el Síndrome KBG. Desde la Asociación les damos infinitas gracias. Gracias a este tipo de eventos, el Síndrome KBG va siendo poco a poco más conocido. Además, Leer más