La Asociación Española del Síndrome KBG se une a los esfuerzos internacionales para mejorar la atención de enfermedades raras mediante su participación en el Grupo Europeo de Apoyo al Paciente (ePAG) de ITHACA El ePAG para la ERN ITHACA trabaja con el foco puesto en los siguientes fines: 1. Representación Leer más
Fun and Trucks, la iniciativa que funde oferta musical y gastronómica con puestos de comida sobre ruedas ha vuelto este domingo 10 de diciembre en la plaza de Jesús, en colaboración con la Colla de l’Horta y la Comisión de Fiestas de Jesús. En esta ocasión se ha tratado de Leer más
El pasado sábado 2 de diciembre, se celebró en el Auditorio De Cervantes, Carrer de L’Estrella 17 de Sant Antoni de Portmany Ibiza, el segundo Desfile Benéfico de la mano de La Escuela de Modelo y Crecimiento Personal. Se recaudaron 500€ para la investigación del Síndrome KBG. Además, todos los Leer más
El pasado 21 de octubre en Ibiza, disfrutamos de una deliciosa paella solidaria de la mano de: Sa Paella Club. Gracias a la Asociación Valenciana de Ibiza, A Nostra Falla Treballant y a todos los asistentes por vuestra implicación y apoyo con el Síndrome KBG. Gracias a vuestra ayuda podemos Leer más