En un día que se presenta solo una vez cada cuatro años, el 29 de febrero adquiere un significado especial para nuestra asociación. Es un día de reconocimiento, conciencia y solidaridad para quienes viven con condiciones poco comunes, como el Síndrome KBG. Este año, queremos destacar esta fecha única con Leer más
Beniparrell, Valencia. El pasado 15 de diciembre, el Colegio educativo público «Blasco Ibáñez» abrió sus puertas a una iniciativa solidaria destinada a dar visibilidad al Síndrome KBG. La jornada resultó ser no solo informativa, sino también conmovedora, ya que toda la comunidad educativa se unió para mostrar su apoyo. La Leer más
El domingo 3 de diciembre de 2023 se ha celebrado el Día Internacional por la Diversidad Funcional en un macroevento organizado por el Consell de Eivissa, en colaboración con los cinco ayuntamientos de la isla de Ibiza, la Fundación Pachá y entidades del tercer sector entre las que se encuentra Leer más
El pasado sábado 25 de noviembre tuvo lugar la firma de libros «Mi globito Rojo». El libro fue escrito por Silvia Tamayo, quien se ha desplazado a la Falla Els Vents para la firma de algunos ejemplares. Este cuento quiere acercar a los niños y mayores al día a día Leer más
El viernes, 21 de Octubre en Puerto de Sagunto (Valencia) se celebró una charla informativa a favor de nuestra Asociación. Era la semana cultural y la Asociación Cultural FALLA 3 de Abril contó con nosotros para darnos visibilidad. Dimos información sobre el síndrome, nuestro Hugo, estuvo con todos ellos, y Leer más
El 10 de septiembre del 2022, en las fiestas de Torija, un precioso pueblo de Guadalajara,desde su Ayuntamiento, se celebró una paella solidaria en favor de las enfermedades rarar. Todos los años se celebra una paella solidaria, y lo recaudado se destina a fines benéficios. Este año, el 50% de Leer más
La de Daniela y Luis no ha sido una boda más. Ellos han querido aprovechar este día tan especial para apoyar y visibilizar el Síndrome KBG. Desde la Asociación les damos infinitas gracias. Gracias a este tipo de eventos, el Síndrome KBG va siendo poco a poco más conocido. Además, Leer más
Agradecemos al pueblo de Morenilla, en Guadalajara su gran apoyo a la difusión y visibilización del Síndrome KBG. No han dudado ni un segundo en vestir con nuestra camiseta y darnos todo su apoyo durante sus fiestas patronales. ¡Gracias!
Estamos sorteando en nuestras redes de Twitter(@EspanaKbg) e Instragram(@sindrome_kbg) la camiseta de Sediq Garuba, jugador de Baloncesto, ganador con la selección Sub-18 del oro de Europa. ¡Entra en nuestras redes y participa! ¡HAGAMOS VISIBLE EL SÍNDROME KBG!
En el mes de ENERO y FEBRERO de 2022 el alumnado de 2FPB del IES Maria Moliner de Puerto de Sagunto (Valencia) ha estado estudiando el Síndrome KBG, un proyecto que ha terminado con una recaudación de fondos para esta Asociación. Desde la Asociación Española Síndrome de KBG queremos agradecer enormemente Leer más