Investigadora Principal: Carmen Manso Bazús
Centro: Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell Entidad de pacientes: Asociación Española Síndrome KBG
En Noviembre de 2024, la asociación apoyó la solicitud de la Dra. Carmen Manso Bazús (Genética Clínica del Hospital Universitari Parc Taulí) a la IX convocatoria de ayudas a la investigación de la fundación FEDER. Esta es la segunda vez que la asociación apoya una solicitud a esta convocatoria. En este proyecto se propone investigar si existen características psicopatológicas que definan el síndrome e identificarlas en caso afirmativo.
En general, se trata de identificar aquellas características más relevantes desde el punto de vista clínico y funcional de los pacientes que puedan contribuir a la mejora de los protocolos clínicos, tratamiento personalizado e información a las familias de estos pacientes.
La resolución positiva de esta convocatoria se ha hecho pública en julio de 2025. https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/fundacion-feder-financia-23-proyectos-de-investigacion-en-enfermedades-raras-gracias-su-ix-convocatoria-de-ayudas
La financiación proveniente de la IX Convocatoria de Ayudas de la Fundación FEDER hará posible iniciar esta investigación tan importante para nuestra Asociación.
Gracias a todos los que lo hacen posible!