El 16 de mayo de 2022, la Asociación Española Síndrome KBG es ya socio de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
La visión de FEDER es ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las Enfermedades Raras.
Convivir con una enfermedad poco frecuente es convivir con falta de información y conocimiento científico, un gran impacto emocional e incluso económico, hacer frente a la falta de igualdad en el acceso a la innovación y problemas para la inclusión en ámbitos vitales como la educación o el empleo.
➤ FEDER es una asociación destinada a cohesionar y capacitar a las personas y asociaciones dotándolas de herramientas y recursos como el servicio de información y orientación o servicio de atención psicológica para que puedan conseguir su misión y contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.
➤ Gracias a la alta en FEDER podemos influir en propuestas sanitarias e investigaciones para nuestra enfermedad rara uniendo fuerzas con las demás ER.
Porque juntos, somos más fuertes.
