Tras la aprobación de los miembros del Comité Científico de la Asociación Española Síndrome KBG por parte de la Junta Directiva, e 6 de julio se mantiene una primera reunión con dicho comité.
El Comité está compuesto por personas de acreditado prestigio y experiencia tanto en el ámbito de
la investigación bio-médica como en el de la asistencia sanitaria. Se procurará que las diferentes
especialidades relacionadas con el Síndrome KBG estén reflejadas por al menos un miembro del Comité.
Funciones del Comité científico
Las funciones del Comité son las siguientes:
- Asesorar a la Junta Directiva en asuntos relacionados con el Síndrome KBG.
- Ser el referente para profesionales y familias residentes en España sobre temas relacionados
con el Síndrome. - Servir como punto de contacto para atender dudas y ofrecer consejo formado y
especializado a profesionales (científicos, sanitarios, personal de apoyo, etc…) que
soliciten información relativa al Síndrome. - Ofrecer una fuente de información actualizada que sirva de apoyo a profesionales y
familias. - Ofrecer recomendaciones a la Junta Directiva para que ésta las transmita a través de
redes sociales, prensa, etc… - Evaluar periódicamente la información científica de índole nacional e internacional
relativa al estudio, diagnóstico y tratamiento del Síndrome. - Participar en una reunión anual de coordinación con la Junta Directiva.
- Participar en jornadas científicas o foros profesionales relacionados con el Síndrome KBG.
- De manera opcional, participar voluntariamente en congresos, exposiciones, charlas,
entrevistas o cualquier acto público organizado por la asociación.
Miembros del Comité científico
Estamos muy agradecidos a todos los miembros que han querido formar parte de nuestro comité científico:
- Dra. Encarna Guillén Jefa de Sección de Genética Médica Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)
- Dra. Leila Catherine Onbargi Ginecología y Obstetricia Centro Médico Teknon (Barcelona)
- Dra. Elena Martinez Cayuelas Neuropediatría Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid)
- Dra. Purificación Martín Genetista Hospital La Fe (Valencia)
- Dra. Sandra Páez Mantilla Oftalmología Hospital Voz Andes (Ecuador)
- Dra. Daniela Páez Mantilla Otorrinolaringología – Otoneurología Instituto de Otorrinolaringología (Madrid)
- Dra. Susana Boronat Directora de Pediatría Hospital de la Santa Creu I San Pau (Barcelona)
- Dra. Dolores Peñalvert Logopeda especialista en enfermedades raras Universidad de Murcia
- Dra. Esther del Corral Beamonte Especialista en medicina interna Coordinadora clínica de la estrategia de enfermedades raras en Aragón.
- Dra. Ana Pilar Nso Roca Endocrinología infantil / Hospital San Juan de Alicante Prof. Ciencias de la salud / Universidad Miguel Hernández (Elche)
