Gracias al apoyo de tantos, desde el 1 de enero de 2023, estamos ayudando y financiando la investigación del Síndrome KBG en la Universidad de Murcia, por parte del equipo del Profesor Victoriano Mulero del Departamento de Biología Celular e Histología de la Facultad de Biología, perteneciente al CIBERER. La finalidad principal del proyecto Leer más
El pasado viernes, 30 de diciembre, la localidad de Torija, Guadalajara, se unió nuevamente en un evento solidario en favor de la Asociación Síndrome KBG. Este emocionante evento recaudó fondos para apoyar la investigación del Síndrome KBG, una causa que ha tocado los corazones de esta localidad. El evento destacado Leer más
Desde la Asociacion Española Sindrome KBG queremos agradecer a la empresa #Orona Sociedad Cooperativa y a sus socios del centro de ·Sevilla, que hayan decidido destinar este año parte de los fondos de «Contribución Obligatoria para educación y promoción cooperativa» a nuestra asociacion, en concreto 1.355€. Este importe será destinado Leer más
El pasado 27 de noviembre en Vigo, tuvimos un evento benéfico a favor de nuestra asociación, se realizó una obra de teatro benéfica gracias a la colaboración de: La Escola De Teatro Artika. Queríamos dar las gracias a todos los que habéis colaborado acudiendo al evento, al igual que los Leer más
El viernes, 21 de Octubre en Puerto de Sagunto (Valencia) se celebró una charla informativa a favor de nuestra Asociación. Era la semana cultural y la Asociación Cultural FALLA 3 de Abril contó con nosotros para darnos visibilidad. Dimos información sobre el síndrome, nuestro Hugo, estuvo con todos ellos, y Leer más
En 2022 han tenido lugar dos reuniones científicas internacionales del Síndrome KBG promovidas por el Dr. Gholson Lyon, en las que hemos participado como asociación. Además, hemos promovido la participación de clínicos e investigadores españoles que colaboran con la asociación. La primera reunión científica internacional tuvo lugar el 6 de Leer más
El 10 de septiembre del 2022, en las fiestas de Torija, un precioso pueblo de Guadalajara,desde su Ayuntamiento, se celebró una paella solidaria en favor de las enfermedades rarar. Todos los años se celebra una paella solidaria, y lo recaudado se destina a fines benéficios. Este año, el 50% de Leer más
La de Daniela y Luis no ha sido una boda más. Ellos han querido aprovechar este día tan especial para apoyar y visibilizar el Síndrome KBG. Desde la Asociación les damos infinitas gracias. Gracias a este tipo de eventos, el Síndrome KBG va siendo poco a poco más conocido. Además, Leer más
Agradecemos al pueblo de Morenilla, en Guadalajara su gran apoyo a la difusión y visibilización del Síndrome KBG. No han dudado ni un segundo en vestir con nuestra camiseta y darnos todo su apoyo durante sus fiestas patronales. ¡Gracias!
Estamos sorteando en nuestras redes de Twitter(@EspanaKbg) e Instragram(@sindrome_kbg) la camiseta de Sediq Garuba, jugador de Baloncesto, ganador con la selección Sub-18 del oro de Europa. ¡Entra en nuestras redes y participa! ¡HAGAMOS VISIBLE EL SÍNDROME KBG!