Tras la aprobación de los miembros del Comité Científico de la Asociación Española Síndrome KBG por parte de la Junta Directiva, e 6 de julio se mantiene una primera reunión con dicho comité. El Comité está compuesto por personas de acreditado prestigio y experiencia tanto en el ámbito dela investigación Leer más
Hemos acordado la colaboración con Cervezas Mudita, las cervezas con corazón, para que su cerveza Lager contribuya con la investigación del Síndrome KBG. Desde el 11 de junio de 2022, con la compra de la cerveza mudita variedad lager, además de disfrutar de una excepcional cerveza, estarás colaborando con la investigación Leer más
Este año por El Día Internacional Del Síndrome KBG lazamos una campaña a la población que nos pareció cuanto menos atractiva. La eslogan de este reto fue: Yo bailo por el KBG. Consistía en grabarse bailando el trend viral denominado “Soy Guerrero” que debe su existencia a Danny Ocean y Leer más
El 16 de mayo de 2022, la Asociación Española Síndrome KBG es ya socio de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. La visión de FEDER es ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a Leer más
Nuestro tercer evento tuvo lugar en un pueblo llamado Beariz situado en la provincia de Ourense (Galicia) el 14 de mayo de 2022. En este pequeño pueblo rural hemos dado lugar al primer partido de fútbol benéfico. En este tercer evento vimos como la gente nos brindo su apoyo tanto Leer más
Nuestro segundo evento tuvo lugar en Canals (València) el dia 2 de abril. Dimos lugar a al primer concierto benéfico para la Asociación Síndrome KBG España, con la colaboración de Ajuntament de Canals entre otros. Este segundo evento ha tenido tan buen recibimiento como el primero, la gente disfrutó del Leer más
En el mes de ENERO y FEBRERO de 2022 el alumnado de 2FPB del IES Maria Moliner de Puerto de Sagunto (Valencia) ha estado estudiando el Síndrome KBG, un proyecto que ha terminado con una recaudación de fondos para esta Asociación. Desde la Asociación Española Síndrome de KBG queremos agradecer enormemente Leer más
EL 5 DE MARZO DE 2022 HA TENIDO LUGAR UNA CARRERA EN LA LOCALIDAD DE EL ÁLAMO, ENMARCADA EN LA SEMANA DE LA MUJER. LOS DONATIVOS DE LOS CORREDORES IRÁN DESTINADOS A LA ASOCIACIÓN Desde la Asociación agradecemos el esfuerzo de todos los que han participado para dar visibilidad al Leer más
Investigación: Videoconferencia prospectiva y uso de fenotipado facial impulsado por IA en nuevos pacientes Hace unos meses el profesor Gholson Lyon de Nueva York (especializado en neuropsiquiatría infantil y miembro fundador de la directiva de Genética Neuropsiquiatrica de la Fundación Investigación Biomédica de Utah), organizó un congreso científico centrado en Leer más
El día 11 de junio se celebra el día internacional del Síndrome KBG. Desde la Asociación Española Síndrome de KBG comenzamos desde el 1 de junio de 2021 una convocatoria por redes sociales con el siguiente mensaje: Únete a nosotros. Ponte algo rojo. Que el mundo conozca el Síndrome KBG!!!! Hemos recibido fotos de Leer más