El 10 de septiembre del 2022, en las fiestas de Torija, un precioso pueblo de Guadalajara,desde su Ayuntamiento, se celebró una paella solidaria en favor de las enfermedades rarar. Todos los años se celebra una paella solidaria, y lo recaudado Leer más
La de Daniela y Luis no ha sido una boda más. Ellos han querido aprovechar este día tan especial para apoyar y visibilizar el Síndrome KBG. Desde la Asociación les damos infinitas gracias. Gracias a este tipo de eventos, el Leer más
Agradecemos al pueblo de Morenilla, en Guadalajara su gran apoyo a la difusión y visibilización del Síndrome KBG. No han dudado ni un segundo en vestir con nuestra camiseta y darnos todo su apoyo durante sus fiestas patronales. ¡Gracias!
Estamos sorteando en nuestras redes de Twitter(@EspanaKbg) e Instragram(@sindrome_kbg) la camiseta de Sediq Garuba, jugador de Baloncesto, ganador con la selección Sub-18 del oro de Europa. ¡Entra en nuestras redes y participa! ¡HAGAMOS VISIBLE EL SÍNDROME KBG!
Tras la aprobación de los miembros del Comité Científico de la Asociación Española Síndrome KBG por parte de la Junta Directiva, e 6 de julio se mantiene una primera reunión con dicho comité. El Comité está compuesto por personas de Leer más
Hemos acordado la colaboración con Cervezas Mudita, las cervezas con corazón, para que su cerveza Lager contribuya con la investigación del Síndrome KBG. Desde el 11 de junio de 2022, con la compra de la cerveza mudita variedad lager, además de Leer más
Este año por El Día Internacional Del Síndrome KBG lazamos una campaña a la población que nos pareció cuanto menos atractiva. La eslogan de este reto fue: Yo bailo por el KBG. Consistía en grabarse bailando el trend viral denominado Leer más
El 16 de mayo de 2022, la Asociación Española Síndrome KBG es ya socio de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. La visión de FEDER es ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir Leer más
Nuestro tercer evento tuvo lugar en un pueblo llamado Beariz situado en la provincia de Ourense (Galicia) el 14 de mayo de 2022. En este pequeño pueblo rural hemos dado lugar al primer partido de fútbol benéfico. En este tercer Leer más
Nuestro segundo evento tuvo lugar en Canals (València) el dia 2 de abril. Dimos lugar a al primer concierto benéfico para la Asociación Síndrome KBG España, con la colaboración de Ajuntament de Canals entre otros. Este segundo evento ha tenido Leer más