En un día que se presenta solo una vez cada cuatro años, el 29 de febrero adquiere un significado especial para nuestra asociación. Es un día de reconocimiento, conciencia y solidaridad para quienes viven con condiciones poco comunes, como el Síndrome KBG. Este año, queremos destacar esta fecha única con un tributo especial que busca sensibilizar y unir a las personas en apoyo a nuestros valientes niños y sus familias.
El Síndrome KBG es una enfermedad genética poco común que afecta a un número reducido de personas en todo el mundo. Sabemos que puede ser desconocida para muchos, pero su impacto en la vida de quienes la padecen es significativo. Por eso, hemos creado un video de sensibilización que pone de relieve la verdadera experiencia de vivir con el Síndrome KBG.
Desde los momentos de alegría hasta los desafíos diarios, cada historia compartida nos recuerda la resiliencia y la fuerza de quienes viven con una enfermedad rara.
Queremos que este video sea más que una ventana a las vidas de aquellos que padecen el Síndrome KBG; es un llamado a la acción para todos nosotros. Queremos fomentar la comprensión, el apoyo y la solidaridad hacia las personas con enfermedades raras.
En este día extraordinario, celebramos la rareza en todas sus formas y nos comprometemos a seguir trabajando juntos en nombre de quienes viven con enfermedades raras.
