La llegada de diciembre trae consigo un ambiente mágico marcado por la ilusión, las reuniones familiares y las calles iluminadas. Sin embargo, el verdadero sentido de estas fechas reside en la solidaridad, el apoyo comunitario y la empatía hacia quienes más lo necesitan. Bajo el lema «Pequeños, pero no invisibles», la localidad alavesa de Nanclares de la Oca se prepara para acoger un evento muy especial. El próximo sábado 12 de diciembre, a partir de las 19:30 horas, este rincón de Iruña de Oca se convertirá en el epicentro de la solidaridad para visibilizar y apoyar la investigación del síndrome KBG.
Este acontecimiento no solo marca el pistoletazo de salida para las festividades navideñas con el tradicional encendido de luces, sino que también ofrece una oportunidad inmejorable para que vecinos, visitantes y entidades unan sus fuerzas en beneficio de las enfermedades raras.
¿Qué es el Síndrome KBG y por qué es tan importante visibilizarlo?
El síndrome KBG es una condición genética poco frecuente provocada por alteraciones o mutaciones en el gen ANKRD11, situado en el cromosoma 16. Esta patología fue descubierta e identificada a partir de las iniciales de los apellidos de las tres primeras familias diagnosticadas. Entre las características clínicas más comunes se encuentran la macrodoncia (especialmente en los incisivos centrales superiores), ciertos rasgos faciales distintivos, baja estatura, retraso en el desarrollo psicomotor o problemas de aprendizaje y lenguaje.
Al tratarse de una dolencia de baja prevalencia, las familias afectadas se enfrentan con frecuencia a la incomprensión social, a largos periplos diagnósticos y, sobre todo, a una profunda escasez de recursos destinados a la investigación científica. La labor de concienciación resulta vital para romper el aislamiento, fomentar la inclusión escolar y social de los niños afectados, y garantizar que dispongan de las terapias adecuadas para mejorar su calidad de vida. Eventos como el organizado en Nanclares de la Oca demuestran que la movilización local tiene un impacto directo y esperanzador en la búsqueda de soluciones médicas.
Un programa lleno de actividades solidarias para todos los públicos
La jornada del 12 de diciembre ha sido diseñada con mimo gracias a la colaboración de numerosas entidades, comercios y colectivos locales que se han volcado de lleno con la causa. El programa incluye propuestas gastronómicas, momentos de convivencia y grandes sorpresas para los asistentes:
- Caldo y pintxo solidario: Por un precio simbólico de tan solo 2 €, los asistentes podrán disfrutar de un delicioso caldo caliente acompañado de un pintxo. Una opción perfecta para combatir el frío invernal mientras se colabora de forma directa con la causa.
- Gran sorteo solidario: Con la adquisición de boletos al precio de 1 €, el público optará a fantásticos galardones gracias a la generosidad de los patrocinadores y colaboradores. Entre los premios más destacados figuran:
- Una bicicleta valorada en 500 €.
- Lotes de productos donados por instituciones deportivas de referencia como la Fundación Baskonia Alavés, Indar Baskonia e Iraultza 1921.
- Variados productos gastronómicos típicos de la región.
- Entradas para eventos culturales y de ocio.
Cabe destacar que el cien por convertido de los beneficios obtenidos a través de la venta de tiques para la comida, la bebida y los boletos del sorteo será destinado íntegramente a financiar líneas de investigación médica sobre el síndrome KBG.
El tejido asociativo e institucional unidos por una misma causa
El éxito de una convocatoria de esta magnitud no sería posible sin la implicación desinteresada de los organizadores y patrocinadores institucionales. El evento cuenta con el respaldo fundamental del Ayuntamiento de Iruña de Oca, así como con la participación activa de colectivos como Cepial, la organización de eventos Discoevents, el club Deportivo Alavés, la peña Iraultza 1921 y el movimiento social que respalda día a día a los menores afectados.
Este respaldo conjunto pone de manifiesto que la solidaridad no entiende de fronteras y que el medio rural y los municipios cercanos saben responder con matrícula de honor cuando se trata de tender una mano a quienes más lo precisan. La unión de peñas futbolísticas, tejido empresarial local y administración pública configura una red de apoyo sólida y ejemplar.
Súmate al encendido navideño de Nanclares de la Oca
Si te encuentras en Álava o sus inmediaciones durante el mes de diciembre, tienes una cita ineludible con la solidaridad. Acércate el sábado 12 de diciembre a partir de las 19:30 h a Nanclares de la Oca. No solo serás testigo de la magia del encendido de luces que da la bienvenida a la Navidad, sino que aportarás tu granito de arena para que estos niños dejen de ser invisibles ante los ojos de la sociedad.
Compra tus boletos para el sorteo, disfruta de un buen caldo caliente y colabora activamente en la difusión de esta causa. Porque cada aportación cuenta, y porque la investigación científica es la única llave capaz de abrir las puertas hacia un futuro con más recursos, diagnósticos tempranos y tratamientos eficaces. ¡Te esperamos para demostrar que la generosidad es el mejor villancico que podemos cantar este año!
